Família de criança com doença rara luta para conseguir remédio de R$ 600 mil

Resultado de exame de laboratório indica que o problema foi agravado pela falta do remédio

Luis Otávio tem o carinho da família que luta para garantir o remédio usado duas vezes por semana (Foto: álbum de família)

A batalha pela vida de uma criança de sete anos, moradora do bairro Itaigara, em Salvador, começou logo que ela nasceu, quando foi diagnosticada uma doença rara. Toda semana a família de Luis Otávio luta para conseguir conviver com os gastos de uma medicação que custa em torno de R$ 600 mil por mês. O pai do menino, o estilista baiano Elcimar Badu, teme que o remédio de uso contínuo e fornecido pelo governo acabe nos próximos dias.

Hematomas na barriga do menino de 7 anos (Foto: Arquivo Pessoal)

Diagnosticado com Púrpura Fulminante poucos dias após o seu nascimento, o garoto necessita de 30 doses semanais do medicamento Ceprotin. Sem condições financeiras para arcar com o custo a família entrou na justiça há cinco anos, e conseguiu uma ordem judicial determinando que o Governo da Bahia pague o medicamento, que normalmente é importado do Canadá.

Mas, de acordo com o pai do menino, há cerca de duas semanas a criança não recebeu o remédio da Secretaria de Saúde do Estado da Bahia (Sesab). “Meu filho ficou uma semana sem tomar remédio porque a Sesab disse que não tinha estoque aqui na Bahia. Depois desse período, o governo concedeu 30 ampolas, sendo que essa quantidade dá apenas para uma semana, já que ele toma 15 ampolas toda segunda-feira e outras 15 toda sexta”, diz o estilista ao #AgoraNaBahia.

Ao retomar o uso do medicamento, o garoto teve convulsões e foi internado no hospital São Rafael. Na manhã desta quarta-feira (9), Luis Otávio recebeu a confirmação de que, por causa da falta do uso do medicamento, ele sofreu um chamado “trombo” cerebral, forçando ao começo do uso de um anticonvulsivo. Essas informações foram passadas por Elcimar, o pai do garoto. “As sequelas por conta da falta do medicamento não aparecem no mesmo momento. Então, foi quando ele voltou a tomar o remédio que apareceu a consequência por ter ficado uma semana sem o uso dele”, afirma Badu.

Placas vermelhas na coxa do filho do estilista Bidu (Foto: Arquivo Pessoal)

A pediatra Isabela Hereda, que cuida de Luis Otávio, explicou ao #AnB que exames médicos  feitos para avaliar as causas da crise convulsiva, podem ter sido provocadas pela formação de trombo no cérebro, uma das consequência da falta de uso do medicamento.

“O problema da Secretaria de Saúde é que ela só importou o Ceprotin quando o remédio do paciente já estava perto de terminar, sendo que a medicação demora de chegar. Então, não deu tempo de o medicamento chegar antes da quantidade dele acabar”, disse a médica.

O remédio, segundo Hereda, funciona para repor a proteína C que deixa de ser produzida por pessoas que sofrem com a Púrpura Fulminante. “Quando uma pessoa se fere e forma um coágulo na pele, o corpo produz a proteína C para interromper aquele coágulo e impedir a formação de um trombo, que é a obstrução de um vaso. No caso dessa criança, como ela não produz a proteína, o coágulo nunca acaba de se formar. Então, além de trombos ela pode ter hemorragias”, explicou a pediatra.

E, de acordo com a especialista, foi por conta de trombos na região frontal do cérebro e nos globos oculares que o menino ficou cego poucos dias após o nascimento. “Meu filho já está muito castigado, perdeu a visão, sente dores pelo corpo e teve convulsões pela primeira vez desde o diagnóstico da doença. Ele precisa dessa medicação para viver. O acontecimento de mais uma sequela será pior do que a morte… não tenho dúvidas disso”, apela o pai, que diz que agora o filho só tem 45 ampolas do Ceprotin, que serão usadas até o dia 19.

O #AgoraNaBahia procurou a Secretaria de Saúde do Estado, que preferiu responder em nota e disse que o lote dado ao paciente vai dar para ser usado até o próximo dia 21 e que, antes desta data, uma nova remessa do medicamento deve ser chegar do Canadá ao Brasil. E confirmou que o Ceprotin não está na lista dos remédios que são oferecidos de graça à população, informando que só está feita a cessão, por causa da ordem judicial.

O Ministério da Saúde, através da assessoria de comunicação social, ouviu na terça-feira (9), por telefone, o relato feito pelo #AnB sobre o caso Luiz Otávio, pediu mais informações por e-mail. Hoje, recebemos a resposta à consulta:

O Ministério da Saúde informa que o medicamento Proteína C derivada de plasma humano purificada através de anticorpos monoclonais de rato (Ceprotin®) não possui registro na Anvisa e não consta na Relação Nacional de Medicamentos (RENAME), que indica os medicamentos disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Para ser integrada ao SUS qualquer medicamento precisa ter registro na Anvisa e passar pela análise da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), que leva em conta aspectos como a eficácia, segurança e custo efetividade do produto, além dos benefícios da oferta para a população. 

 

Drama Familiar

Na família do estilista Badu, a Púrpura Fulminante já matou algumas pessoas. Ele perdeu um filho há 16 anos e alguns primos também viram seus filhos falecerem em função do mesmo problema.

“Meu primeiro filho tinha 15 dias de nascido quando faleceu. Ele começou a ter hematomas pelo corpo e quando levamos para hospitais nenhum médico dava o diagnóstico da doença. Depois que tive o segundo filho, percebi que ele apresentava os mesmos sintomas e começamos a correr atrás do diagnóstico, que comprovou que ele tem Púrpura Fulminante. Hoje, vivemos nessa luta para que ele continue vivo”, explica Badu.

Doença no Brasil

Sem o remédio, os hematomas podem se formar por todo o corpo da pessoa com a doença (Foto: Reprodução)
Sem o remédio, os hematomas podem se formar por todo o corpo da pessoa com a doença (Foto: Reprodução)

Em novembro de 2013, uma criança de um ano morreu da doença no estado de Pernambuco. Na época, o pai do menino acusou o governo de descaso, já que a justiça havia concedido o direito de o garoto receber a medicação, mas isso não aconteceu durante alguns dias. Assim como o caso de Salvador, a família pernambucana também alegou que não tinha condições financeiras de arcar com os altos custos do medicamento.

De acordo com a pediatra Isabela Hereda, não há como estimar o índice da Púrpura Fulminante na Bahia ou em Salvador, porque aqui não são feitos exames  que consigam diagnosticar a doença. “Muitas morrem antes de ter o diagnóstico da doença, que tem relação genética”, explica a médica.

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